几粒润喉糖从蔡磊嘴里吐了出来，助理捧着纸巾凑近，接住。访谈最先前，一个带吸管的水杯放在蔡磊身边的桌子上，随时待命。

体态瘦削的蔡磊端坐在椅子上，双手被助理摆放在身前，但手指仍然不受控地睁开，两只胳膊由于使不上劲儿，抬不起来。

相连年前，蔡磊的嗓音加倍嘶哑、低落。他的喉头肌正在加速萎缩，语言也越发吃力。“声音稍微大一点、长一点，就说不出来话。”蔡磊对《中国企业家》形容。

平躺时，由于要匹敌重力，他难以发声。此外，他显著感应腿部受累。这意味着，他走路时，随时可能摔倒。

去年，蔡磊的右手、右胳膊还能自主流动，“我那时刻还能拿着笔，拿着手机精准处置信息。”蔡磊说。

但仅仅几个月，用饭、喝水、按电梯，甚至抬脖子，这些曾经易如反掌的动作，都需要别人协助。没错，随着病情延续生长，蔡磊的双手、双臂已基本损失了功效。

渐冻症，天下五大绝症之首，是一种运动神经元病，病情延续不能逆，治愈率为零，病人预期寿命只有2到5年。

在渐冻症被人类发现的近200年来，全球有1000多万人因此殒命，而科学、医学层面一直没有重大突破，*药只能延永生命期两至三个月。

民众视野中，蔡磊身上最鲜明的标签，是“渐冻症抗争者”。

2019年10月，蔡磊确诊渐冻症。但他并不希望自己被当做一个病人，“我希望我依然是一个延续着已往壮大执行力和企业家精神的创业者，现真相形也是这样，”蔡磊说，“这是我天天的事情、生涯和精神信心。”

已往三年来，为了推进攻克渐冻症事业，从京东团体副总裁岗位病休的蔡磊，搭建大数据平台、推进药物研发，奔走于医生、科学家、投资人、药企和病友之间，确立了公益基金和攻克渐冻症慈善信托。他和团队专门做了总结梳理，做了十几件“别人从未做过或做得不够”的事情。

2022年，蔡磊和妻子最先直播带货，将利润所得所有投入攻克渐冻症的事业；下半年，他提议千余位渐冻症患者自愿逝后募捐遗体和脑脊髓组织助力科研，声称要“打光最后一颗子弹”；他还变卖了名下部门房产和汽车，并宣布继续捐助至少1000万元。

缓慢而不能逆的，一步步走向没有尊严的殒命——谁人蔡磊向外界形貌过无数次的疾病，谁人他要抗争到底的巨兽，似乎正在加速将他吞噬。

“许多人说这个病太恐怖了，生长太快了，着实没有什么，完全在我意料之中。而且中国近10万名患者，他们许多人比我难多了。”蔡磊说。面临“尚有2~5年”的“殒命通知书”，面临无药可治的现实，蔡磊没有选择镇静渡过人生最后的时光，而是开启了最后一次创业。

“有人问我还能活多久，我也没法回覆。”蔡磊对《中国企业家》说，“我什么时刻死，早就不在我关注局限之内了。我在乎的是，若何捉住隆冬中的每一分，每一秒。”

01、“我是不是快死了？”

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了两段。

那时，他坐在北医三院神经内科的诊室里，劈面是渐冻症专家樊东升。“应该只有（渐冻症）这一种可能了。”樊东升给出诊疗效果。

蔡磊下意识地问：“那我不是快死了？”

樊东升用双手在桌上比画出了一段约莫20厘米的长度，然后说：“你的生计期有这么长。”随即，他的左手迅速向右手靠近，两只手掌险些合拢：“现在尚有这么长。”

蔡磊僵住了，不信托这个概率只有十万分之二的病，会落到自己头上。

没有人准备好殒命，更别说刚过40岁，家庭和事业蒸蒸日上的蔡磊——他刚刚升级做了父亲，还在电商巨头京东团体担任副总裁。

人生前40年，于他而言，生命*的主题就是全速前进。他甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我最先做事，你们都干不外我。由于我不要命。”

被确诊渐冻症的这一刻，一切都暂停了。

渐冻症患者的平均生计期仅有2~5年，就算跬步不离地看护，也鲜少有人能活过10年。天下上最极端的例子是霍金。

这位全球最著名的渐冻症患者在21岁时被确诊后，医生判断他只能活两年，但他直至76岁去世。霍金的生命依赖国家之力维持，是所有渐冻人都无法企及的幸运。

现在天下上*能够延缓渐冻症的药物是力如太（又称利鲁唑），一盒售价约4000元，可服用28天，常年服用，能够从死神手里抢下2~3个月存活期。

住院第三周，医生给蔡磊开了一盒力如太，让蔡磊赶忙吃起来。但蔡磊心想，都得渐冻症了，多活两三个月有意义吗？

蔡磊还想起了自己的父亲。

1997年，父亲因肝硬化晚期到北京治疗，正在上大三的蔡磊请了假，与母亲、哥哥一起昼夜不休，轮班照顾。几个月下来，所有人都已迫近身体的极限。

父亲的病一天天恶化，瘦得皮包骨头，全身疼痛难忍，脾性也变得浮躁。被父亲骂的时刻，蔡磊会控制不住闪过一个念头：我们都死了算了，让这一切赶忙竣事吧。

时隔多年，蔡磊不想让家人再一次蒙受这种肉体和精神的双重折磨。他不想磨练人性。2019年患病确诊后，他经由深图远虑，对妻子提出仳离。

说出“仳离”这个词时，蔡磊怕妻子禁绝许拖累了她，更畏惧她准许丢下自己离去。妻子听后，抹了一把眼泪，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句，“娶亲不就是为了相互提供后援吗？现在，我就是后援。”

蔡磊的眼泪夺眶而出，两人相拥而泣。

02、“不想提前交卷”

确诊后不久，蔡磊经常想一个问题：我还能做点什么？

现在全球已经明确的罕有病有7000多种，95％仍无药可治，渐冻症虽有药物，但药效异常微弱。对于渐冻症这场抗争，医学、科学依然无解。

相较于就医用药的可及度和可肩负性，蔡磊说，渐冻症患者的*逆境是“没有一种可以给患者带来存活希望的药物”。

创新药是解决罕有病问题的要害之一，但由于研发成本高昂、市场空间小、投资回报率低但风险高，制药企业大多不愿投入资金和精神研发。动辄10年的新药研发周期，亦不完全适用于“存活周期2~5年”的渐冻症。

蔡磊意识到，必须打破旧有的游戏规则，加速研发新药。更主要的是，他不情愿就这样脱离天下，他希望行使自己在互联网领域的积累做点事。

据专家估算，中国现在渐冻症患者靠近10万，涣散在天下各地，医疗数据无法买通。基于此，从2019年11月到2020年年中，蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈相助之家”。在这个平台上，病友们可以分享信息、相互激励，也可为医疗职员研发药物、诊治病情提供相关数据。

“现在，这个平台触达渐冻症患者上万人，可以说是全球*的民间渐冻症患者科研数据平台。”蔡磊告诉《中国企业家》，“这个平台可以让渐冻症药物的研发路径更短，效率更高。”

一切都要靠自己打拼、去抗争，这是蔡磊的武士父亲从小贯注给他的理念。

上世纪七八十年月，蔡磊一家住在五六线都会的平房里，冬天没有暖气，屋里能结冰，他和哥哥穿着打补丁的衣服，从小被父亲贯注“一切都要靠自己”。五年级最先，蔡磊天天四五点起床，跑步、打拳、背英语。考上重点中学后，他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子。

虽然提前交卷，蔡磊的多数科目依然可以拿到满分。他经常是全班*名，全校第二名，同砚们都管他叫“外星人”。在蔡磊的新书《信托》中，他写道：用现在的盛行词来说，我就是典型的“小镇做题家”，只能靠勤学苦读走出小地方、走向多数会，改变人生运气。

17岁那年，蔡磊考到了中央财经大学。为了给父亲治病，家里花光了所有蓄积，结业后赶忙挣钱是蔡磊*的选择。他先是进了一家机关单元当公务员，厥后考取了中央财经大学税务系研究生，结业后进入一家外企任税务司理，由此开启了职业司理人生涯。

29岁，蔡磊来到万科团体任总税务师，险些天天事情到午夜，周末也在研究营业；2011年底，他加入京东，介入支持京东上市相关事情；2013年6月，蔡磊率领团队开出了中海内地*张电子发票，每年可为公司节约数亿元的财政成本，并将电子发票乐成推广到各行各业。

患病前一年，蔡磊通过相亲熟悉了现在的妻子。第二次碰头，他就求婚了：“我着实没空谈恋爱。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。”

那时蔡磊已经独身了40年，天天事情十几个小时，“我的生涯堪称死板，眼里只有事情，其他什么都看不见”。

40多年的过往中，蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。在北京上学、事情20多年，他甚至没去过故宫和长城嬉戏。

他险些在用别人双倍的速率回覆人生这份考卷，但老天爷似乎也掐着表，在蔡磊人生半程刚过，就提前想要把答卷收走。

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但蔡磊却说：“这一次，我还没答完，也不愿意脱离科场。”

03、“骑自行车上月球”

为了加速药物研发，已往三年，蔡磊组建起一支几十人的团队，试图用商业逻辑和市场远景，将医生、投资人、药企、科学家整合到一起。

他还投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验，并在去年确立了一个像诺贝尔奖那样可以*续存的信托基金。

罕有病的*问题之一就是患者招募，一样平常都需要好几年，最后招募不成，就不得不放弃药物研发。

“我们通过大数据，以小时为单元，精准锁定患者，曾经两个小时就招募了700名患者，急速地加速了药物研发，我们还搭建了细胞试验平台。”蔡磊说。

然而，他全身心支出的事业、理想，现实却一再碰钉子。

首先是融资。科研需要资金和资源支持，蔡磊在互联网行业介入的融资超百亿元，他无邪地以为自己可以轻松拿下融资十亿的目的。

然而，路演了不下两百场，投资人并不看好。他越发现了，渐冻症这样的罕有病投入与产出不成正比，不相符商业投资的逻辑。

“这也是为什么我们从找投资基金，起劲了一年多最后更多转向慈善信托、公益基金（形式）了。”蔡磊说，投资基金一样平常会在后期介入，“前期是你要有科学突破，有实验功效和数据出来。以是我现在主要做早期介入，甚至某些个体，他有手艺能力，我们也帮他去转化。”

蔡磊不是没摸到盈利模式。“现真相形是，我们放弃了许多商业上可以填补我们成本的收益，而选择了延续投入。这是别人把我们这个事业当成慈善的缘故原由。现在人人都看到了，我已经确立了天下上*的关于渐冻症的患者群体和科研平台，要想变现是异常容易的。”

蔡磊坚持，公司现阶段不以盈利为目的，而是磨炼商业模式，缔造更多价值，把治病救人，突破科研放在*位。

“若是你看到的病人，他们天天都面临殒命，若是我想着赚他身上的钱，于心不忍，虽然说挣钱是完全相符商业逻辑的——我提供服务和产物，你来付费。但最终我照样放弃了。”蔡磊示意。

曾有投资人找到蔡磊，提出在商业投资基金方面可以投资，配合持股，也有人提议推荐外部CEO，协助治理，但都被蔡磊拒绝了。前者是他怕冲淡公司推进攻克渐冻症的初心；后者则是现实问题，“没有商业化，付不起CEO的薪水”。

有人将蔡磊比作堂·吉诃德和西西弗斯，他攻克渐冻症的艰辛创业路，被比作“骑自行车上月球”。

回忆起来，蔡磊倒以为，自己创业之初，连自行车都没有：“就是一起奔跑，一个轮子一个把手，逐渐组成一辆自行车。之后，再把自行车刷新成汽车，未来起劲造火箭。”

起步时，蔡磊连基本的医学知识都不懂，一个医疗专家都不熟悉。20多年的职业训练，练就了蔡磊壮大的执行力和链接能力，许多著名的医学科学家都跟他系在了一起。

“我们的理念就是把不能能酿成可能。”蔡磊说。团队现在有40余位员工，近半数是研发角色。果然招聘仍然是个难题，着名院校的结业生很难招聘到。

“许多人以为我搞的事不靠谱。有个体人来了很快就脱离了，由于他不信托我在做的这个事能够乐成。”蔡磊无奈地讲述。

04、“我的时间不多了”

药物研发，花钱如流水。钱从何来？

蔡磊最先自己捐钱，并于2021年提议“冰桶挑战”，约请王小川等行业内外的企业家和爱心人士关注介入。

厥后，他才意识到，药物研发有多“烧钱”。现在，蔡磊已介入和推动了80余条药物研发管线，其中已有30余条管线失败。

对于这个效果，他挺乐观，以为自己在不停靠近真相。“即便失败，也没时间沮丧。”蔡磊说。

“创业的本质就是九死一生，我们这个事的乐成概率，有十亿分之一？”蔡磊反问，“全天下最*科学家和药企的乐成概率也还不到1%，他们尚有1万亿美元的投入。而我们一无所有，有的只是信仰和铁匠精神，有的是我们历经几十年耐久磨炼的玩命的执行能力和创新开拓能力。”

一位专家评价说，蔡磊把整个渐冻症药物研发的时间往前推进了10年。

对于这个说法，蔡磊并不完全认同：“我们把药物研发的速率提升了20~50倍，这样的话，整体提升就不止10年，可能是30年甚至100年，由于在2020年下半年之前，已往200年间（渐冻症被人类所发现和认知的时间），整其中国关于渐冻症临床药物研发的实验只有14条，现在年上半年就不止14条。你说一共提升了若干倍？”

也有许多人说，这是一个自救的故事。

“着实刚创业的时刻，我基本没想过自救。”蔡磊说，那时刻，妻子都急了，对他嚷：“你这是在自杀，你知道吗？”

但蔡磊仍然孤注一掷。

有企业家同伙看不下去了，对他明确示意，“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”

蔡磊说，刚刚患病时，他的身体还能自理，完全可以去享乐。但他的个性里就没有享受恬静的一面。

“人的生命就是很短暂的。”蔡磊感伤道，就像前不久跟同伙交流时，那些大部门跟他年数相当的人，接下来的生命也就40余年，“若是我被判刑尚有4年就要去世，我的选择会变吗？”

“我最终的选择是不会变，我反而会加倍珍惜时间。”蔡磊说，“我的时间不多了。主要的是，不纠结于自己的痛苦，不纠结于自己的失去。”

蔡磊记得，曾有一个病友语重心长劝他放弃。“你听大姐一句话，这个病越折腾死得越快，真的没有用，你不如把时间留给自己和家人，好好休息，多活两天。”

着实他也纠结过，但现在异常坚定，哪怕是自杀行为，也为之而奋战。“以是那时我回覆这位大姐一句话，天下事有难有易，为之则难者亦易，不为则易者亦难。”

这些年，蔡磊成了许多濒临溃逃的病友的希望支柱和情绪寄托。于蔡磊而言，他原来的支柱是哪吒，厥后酿成了孙悟空。“‘我命由我不由天’在《哪吒》那部影戏盛行起来，但哪吒最后死去了，我不愿意看到这个事态。”

“由于一旦我死去，可能病人就会感受没有希望，以是我不希望成为哪吒，我希望成为一个延续奋战、（拥有）不死之身的人。”蔡磊说，“只有孙悟空（可以），而且孙悟空有一个壮大的精神，纵使不敌，也绝不屈服。”而且，“最终，孙悟空活下来了。”

05、“打光最后一颗子弹”

患病4年，蔡磊已有一年多没再去医院，力如太也不再吃了。

早上七八点起床，午夜一两点睡觉，不中止开会，见投资人、医学专家，加上抚慰病友……由于这次创业，蔡磊又延续了天天事情十几个小时的状态。一位耐久跟踪他病情的医生说，他的病情希望显著加速。

医生给蔡磊的人生旅程下了最后通牒，但他所做的一切早就超出了有限的生命局限，向着无限的生命延伸。

患病4年，蔡磊深感生命无常，生涯无常。他仍在四处奔走，寻找绝望之外的希望，生命之上的意义。他希望有一天，即便他不在了，人们也能记着这份精神。

为了筹集延续的研究基金，去年，蔡磊掉臂病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间。直播间中，妻子卖力解说、带货，蔡磊坐在一边，有时弥补两句。他们将直播赚到的钱再投入科研。去年底，蔡磊宣誓“打光最后一颗子弹”，将遗体和脑脊髓组织募捐给科研。

到现在为止，蔡磊还未找到第二个如他一样平常的人。一方面，他希望能找到事业的接棒人。另一方面，他还在做另一番起劲。

“纵然我不能呼吸，不能语言，不能吞咽，完全躺在床上，除了眼珠以外什么都不能动，我希望自己还能坚持事情。”

2022年3月，蔡磊最先撰写一本书，纪录自己患病后的履历。

由于双手已经无法打字，只能接纳本人口述、他人纪录的方式完成，书名定为《信托》。他希望献给每一个起劲生涯的人，分享一些启发和气力，并给孩子留下一个纪录和楷模，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的容貌，我们也能有这份联络”。

亚布力中国企业家论坛首创人田源在《信托》的序中写道：

想要攻克渐冻症是很难，但只要这事值得做，他就要去做。

蔡磊很清晰，根据自己的病程，现在的一切起劲也许率没法救自己的命，但他仍然义无反顾，由于这“一定会为之后的一代代病友带来更大的希望”。什么是企业家精神？在我看来，企业家精神就是挑战不能能，通过创新突破，一步步拓展人类的界线，扩大社会的福祉，缔造社会的价值。蔡磊先生的所作所为，就是对企业家精神的*诠释。